Enfermedades raras afectan a 7% de personas, según OMS
Uno de los principales problemas es la demora en el diagnóstico, en algunos casos tarda varios años en diagnosticarse.
De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7,000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
Estas enfermedades se caracterizan por una amplia diversidad de trastornos y síntomas que varían no solo de la enfermedad a enfermedad, sino también de paciente a paciente con los mismos males. Sin duda, constituyen un gran reto de investigación científica y de tratamientos, señaló la presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper) María Rodríguez.
Uno de los principales problemas para los pacientes con enfermedades raras o huérfanas es la demora en el diagnóstico, ya que pueden demorar varios años en saber cuál es el mal que se tiene, así como identificar qué tipo de tratamiento se debe recibir. Asimismo, la falta de conocimientos científicos y la información de calidad sobre estas enfermedades también afecta al retraso en el diagnóstico.
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“Una vez que ya se sabe qué es lo que tienes, puedes comenzar a luchar. Por ello, los pacientes y sus familiares exigieron que se incluya en el reglamento de la ley la promoción de la investigación y enseñanza para reducir el tiempo que toma el diagnóstico”, dijo la presidenta de Feper.
La data recopilada por la Feper a lo largo de los años en diversos centros hospitalarios de Lima y provincias fue para que sean incorporadas esas patologías en el Listado General de Enfermedades Raras y Huérfanas existentes en el Perú.
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DESCONOCIMIENTO
Poco o casi nada se conoce sobre las enfermedades raras o huérfanas, en el Perú las cuales tienen peligro de muerte o de invalidez crónica.
Muchos pacientes se aíslan de la sociedad cuando no se sienten comprendidos, dijo la presidenta de la Feper, María Rodríguez.
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