Doblemente huérfanos los 1.7 millones de personas con enfermedades raras

Mendigan atención, un promedio de 1.7 millones de personas en el Perú que padecen de una enfermedad rara o huérfana – ERH, claman por tratamiento y medicamentos al MINSA y ESSALUD, entre tanto que en el interín, si acaso lo recibieran la salud del paciente se deteriora más y más, porque en su mayoría son enfermedades degenerativas y crónicas con alto porcentaje de mortalidad.

¿Por qué si ya se cuenta con un Registro de Personas ERH le es tan difícil al Estado proyectar la logística en salud, necesaria para atender a los pacientes, por lo menos los que tiene mapeados? ¿No será tal vez que dicho registro no refleja todo el universo de personas con enfermedades raras o huérfanas? A inicios de 2023 solo se tenían registrados a 1,090 personas y no hay que ser erudito para colegir que esto es consecuencia del precario Sistema de Salud que tenemos y que quedó evidenciado cuando se hubo que afrontar la pandemia del covid-19 y la epidemia del dengue, estamos carentes de equipos y tecnología científica moderna para la detección, diagnóstico y tratamiento de estas graves dolencias, muchas con sintomatología similar a otras que da pie a los especialistas de la salud a clasificarlas erróneamente dentro otros grupos de enfermedades, invisibilizándose lo delicado del cuadro clínico y el tratamiento excepcional y de urgencia que requiere el paciente, ya que las ERH por no tener una alta prevalencia (menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes la sufren), el costo para su atención es altamente oneroso y la mayoría de los medicamentos son importados.

Aquí no opera aquello de que el gasto público debe apuntar a mejorar la calidad de vida de “las mayorías”, ese criterio es entendible para temas de infraestructura pero tratándose de la vida humana, máximo valor de la sociedad, la obligación del Estado es atender y dar soporte a “las minorías” por su estado de vulnerabilidad, en este caso las personas con ERH que por su resquebrajada salud son doblemente huérfanas, a falta de amparo de sus autoridades.

Pese a esta sombría realidad, es de resaltar la dación de Ley 29698, que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, de mayo de este año y que obligará al gobierno a expedir un nuevo reglamento (plazo vence este 12 de julio) que mejore el Registro de Personas con ERH, así como la inclusión en la Educación Básica Regular y en la Superior, de contenidos con información sobre este tipo de dolencias que ayudará a temprana edad a por lo menos en teoría, avizorarlas o detectarlas, así como prevenir y eliminar estigmatizaciones contra los que la sufren, quienes son discriminados por su cuadro clínico, teniéndolos en su caso, como personas privadas de discernimiento que no pueden manifestar de forma clara su voluntad; así mismo, dada la inmediatez que se requiere para adquirir los medicamentos y equipos se le dará un tratamiento privilegiado a las adquisiciones y contrataciones (exoneración de tramitología) a que hubiera lugar.

Señores del Ejecutivo: ¡A Trabajar se ha dicho!

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