Enfermedades Raras o Huérfanas (ERH)
En nuestro país cerca de 2 millones de peruanos padecen enfermedades raras o huérfanas que afectan su calidad de vida. La ERH son definidas por el Ministerio de Salud como aquellas enfermedades, incluidas las de origen genético, con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia baja, presentan muchas dificultades para ser diagnosticadas y efectuar su seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos que conllevan múltiples problemas sociales y con escasos datos epidemiológicos.
Muchos de estos pacientes con ERH no son diagnosticados correctamente, y cuando son bien diagnosticados, no cuentan con los medicamentos ni dispositivos necesarios para realizar sus tratamientos, esto debido a que al ser pocos los casos la burocracia estatal se convierte en una limitante al acceso de sus medicamentos y dispositivos, ya sea por falta de permisos, por trámites largos, etc.
Se calcula que existen entre 6,000 y 8,000 diferentes enfermedades raras y huérfanas que impactan en todos los tejidos y sistemas: metabólicos, neurológicos, inmunológicos, musculares, dermatológicos, renales, respiratorios, circulatorios, cardiacos, entre otras. Esto hace muy complejo desarrollar líneas de investigación para tratar de encontrar los tratamientos adecuados y cuando estos surgen son costosos para los sistemas de salud.
La Resolución Ministerial 230-2020-MINSA aprueba el reglamento técnico: Listado de Enfermedades Raras o Huérfanas. En ellas se pueden identificar todas las patologías consideradas y diagnosticadas como ERH en el país que en total son 546 por lo que no mencionaré todas ni me detendré por hoy en alguna, ya que todas son importantes.
Entre las cosas buenas que ha hecho este Congreso este año es promulgar la Ley 31738, que modifica diversos artículos de la Ley 29698 Ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas, esta Ley elimina las barreras burocráticas para el registro sanitario de medicamentos destinados al tratamiento de pacientes con enfermedades raras o huérfanas.
Se disponen mecanismos de facilitación para reducir los tiempos de obtención del registro sanitario para un medicamento innovador a 45 días, que hoy puede demorar 3 años, además estará sujeto a silencio administrativo positivo, bajo responsabilidad y sanción del funcionario correspondiente.
Este procedimiento también será aplicable para medicamentos de tratamiento oncológico. Además, se establecen disposiciones relativas al inicio del tratamiento de pacientes, se establecen mecanismos diferenciados para la adquisición de medicamentos contra las ERH, se establecen disposiciones presupuestarias específicas para EsSALUD.
No olvidemos que tener una enfermedad en nuestro país genera un gran sufrimiento a la persona y a la familia, si además esta es un ERH, se suma muchas veces el encontrarse solo y sin esperanza de conseguir una forma de enfrentarla, acompañémoslos en su lucha.
@sandrostapleton
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