Una luz para los pacientes de enfermedades raras

La salud es un derecho constitucional que implica la obligación estatal de garantizar su acceso. La jurisprudencia constitucional, amparada en el marco convencional, ha desarrollado la naturaleza social de este derecho, favoreciendo a poblaciones vulnerables como niños, adultos mayores, personas privadas de su libertad y personas con discapacidad.
Recientemente, el Tribunal se ha pronunciado, por segunda vez, en relación con la urgente situación que atraviesan los pacientes de enfermedades raras o huérfanas, sacándolos de las sombras en las que viven, o, mejor dicho, sobreviven.
En una primera oportunidad, en un proceso de amparo, resolvió a favor de un menor de edad que padece la enfermedad denominada distrofia muscular de Duchenne, ordenando a ESSALUD la adquisición y el suministro periódico, continuo y permanente en el tiempo del medicamento Translarna Ataluren Granulado, necesario para su tratamiento, el mismo que debe ser administrado necesariamente en la primera etapa de la enfermedad, mientras el paciente conserva sus habilidades motoras y así buscar retrasar la progresión de la enfermedad.
Sin embargo, la falta de adquisición y distribución de medicamentos sigue siendo una constante en la vida de los pacientes, como es el caso del fármaco Ocrelizumab para los pacientes con esclerosis múltiple, el mismo que aún no ha sido incorporado al Listado Complementario de Medicamentos del PNUME.
Esta vez, el TC fue más allá, pues declara un estado de cosas inconstitucional al identificar las permanentes deficiencias en el sistema de salud para la atención y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras y huérfanas, como el diagnóstico tardío e inadecuado, la poca capacidad para la realización de los diagnósticos genéticos, la carencia de protocolos especializados, la ausencia de investigación, el poco presupuesto y las falencias del procedimiento de adquisición de medicamentos.
En esta línea, la sentencia enfatiza la obligación de los Estados de materializar el acceso a la salud cumpliendo los estándares de disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad, tomando en consideración las particularidades del tratamiento médico, sobre todo, los que requieren los niños y niñas que sufren discapacidades.
Resulta urgente la implementación de políticas públicas en favor de los pacientes de enfermedades raras que tengan como pilar principal el fomento de las investigaciones científicas que hagan posible el diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado, a fin de mejorar significativamente la calidad y la expectativa de vida de los pacientes; asimismo, la falta de acceso a los medicamentos de manera oportuna impacta gravemente en su integridad física y psicológica.
Sin embargo, hoy las familias y los pacientes con enfermedades raras o huérfanas vemos una luz en este camino tan duro y de barreras constantes que ponen a prueba nuestra confianza en el aparato estatal.
El Tribunal Constitucional nos ha dado un motivo más para seguir luchando. Exigimos al sector salud el cumplimiento de lo ordenado y que desarrolle el Plan de Acción General y específico por cada institución de salud.
Porque pedir un trato digno no es un favor, es un derecho.

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